26 mars 2021 [Errance médicale et administratives, infos ALD et MDPH]

Heure de réveil : 3h48 (gratte gratte papattes)(des chats, pas les miennes)
#maladie #ALD #Cochin

OKER !
Allez ce matin, on fait un truc simple. Quitte à parler tout le billet de faire un truc simple.

Oui parce qu’on s’imagine pas mais jeter plein de trucs comme ça sur un bloc notes trois jours d’affilée, en fait, ça crève un peu. Pis je sais pas avoir une régularité (mais ça, bon, la bipolarité aide pas haha) donc, écoute, je vais aller voir ce qui se passe dans le monde ou alors tomber dans l’introspection ou les deux.

Edit : un peu des deux finalement.

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Je suis en plus prise par le temps, j’ai double rdv dont le second à Cochin avec l’anti Dr Mamour pour l’ordonnance d’anti-TNF. J’aurais bien comparé avec le Dr Folamour mais il a trop de cheveux. J’aurais bien changé, aussi, mais j’ai peur de tomber sur pire, et là on se tolère tout juste. Alors je fais bien attention de bien avoir du poil aux pattes et sous les bras pour y aller, je suis ostensiblement douceâtre, je coopère, je moufte pas, il me fait mon ordonnance, en 10 mn c’est plié, merci, au revoir.

Précision utile : je n’ai jamais maté Grey’s Anatomy, j’ai pas passé les 10 premières minutes, mes yeux étaient trop loin dans le ciel en permanence, alors je ne sais pas à quoi ressemble le Dr Mamour mais il doit être canon, sinon jamais on l’aurait appelé comme ça, surtout dans une série.

Avant les 10 mn de consultation, je vais avoir à minima 2h d’attente.
A Cochin, des bancs en bois nous accueillent durant ces 2 à 3h d’attente en rhumato. Même dans un endroit spécialisé dans nos pathologies, un lieu connu et visiblement estimé des consœurs et confrères médecins, on nous accueille avec des bancs en bois.

Il y a des affiches sur la douleur, la maladie, on nous traite, il y a même de la balnéo et un centre spécialisé dans la fibromyalgie mais personne ne s’est dit “tiens, si on rendait la salle d’attente un peu confortable pour les gens dont la maladie provoque une ankylose ? Ou les…gens qui ont mal au dos ? Ou les personnes plus âgées que moi ?Comme heu…pas mal de patient-es en rhumato voire la totalité ?”

On dirait que cet exemple n’a rien à voir mais en réalité ça a tout à voir. On est semi-prises en compte. Un peu. On nous dit ok, y’a des traitements, mais on ne nous dit pas comment y accéder.

Pour mon premier rdv à Cochin, j’ai appelé 17 fois le standard. A un moment on m’a répondu pour me donner rdv 4 mois plus tard.
L’année suivante, impossible de les avoir, alors j’ai cherché et retrouvé sur une page enfouie l’adresse mail du service rhumato de Cochin (si ça te dit, je peux te la donner), j’ai demandé un rdv, j’ai eu un rdv en quelques jours. Fallait le savoir.

De toutes façons pour rentrer dans le process “anti-TNF” c’est un peu la croix et la bannière même si tu as l’habitude du milieu hospitalier.

Déjà, faut faire reconnaître ta maladie. Perso ça a pris 11 ans.
Même avec un diag, j’ai passé toute une journée en hospi de jour, on m’a prélevé moult sang, j’ai passé une radio complète et une IRM idem, j’avais amené l’intégralité de mon dossier médical (10 ans d’imagerie dans une pochette à dessin, c’est lourd), j’ai pris le temps de faire un dossier complet dans l’ordre chronologique, ça m’a pris un temps fou. Ensuite on a dit “Ah oui effectivement vous êtes malades” et on m’a fait accéder au programme de soins. Vu le prix du traitement, je peux comprendre la journée marathon médical.

Maintenant, à la limite, pour moi ça s’est bien passé. Mais j’ai pas pu ne pas essayer d’imaginer la galère sans nom pour certaines personnes qui souffrent dans le vent sans jamais savoir qu’elles peuvent être aidées. Pour moi, déjà, la CPAM c’est relativement simple, j’ai bossé en mutuelle et je sais à quel point les services administratifs peuvent être retors.

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On va essayer de se rendre utile ici 🙂

Déjà, la plupart des personnes atteintes ne savent pas ce qu’est l’ALD (Affection de Longue Durée : la CPAM prend 100% des dépenses de santé liées à la pathologie). Il existe une liste (ALD30) qui précise quelles maladies sont prises en charges “de base”, je te les donne ici :

🃏 Accident vasculaire cérébral invalidant
🃏 Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
🃏 Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
🃏 Bilharziose compliquée
🃏 Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves ; cardiopathies congénitales graves
🃏 Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
🃏 Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immuno-déficience humaine
🃏 Diabète de type 1 et diabète de type 2
🃏 Forme grave des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
🃏 Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
🃏 Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
🃏 Hypertension artérielle sévère
🃏 Maladie coronaire
🃏 Insuffisance respiratoire chronique grave
🃏 Lèpre
🃏 Maladie de Parkinson
🃏 Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
🃏 Mucoviscidose
🃏 Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
🃏 Paraplégie
🃏 Périarthrite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive
🃏 Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave
🃏 Psychose, trouble grave de la personnalité, arriération mentale
🃏 Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
🃏 Sclérose en plaques
🃏 Scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne
🎴 Spondylarthrite ankylosante grave
🃏 Suites de transplantation d’organe
🃏 Tuberculose active
🃏 Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

Il existe également :
🔸 Les affections « hors liste » (ALD 31) : ce sont les formes évolutives ou invalidantes de maladies graves, nécessitant un traitement d’une durée supérieure à 6 mois, souvent onéreux. L’asthme, l’embolie pulmonaire répétitive ou encore l’ulcère chronique font partie des affections «hors liste». Ces pathologies peuvent aussi être prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale.

🔸Les polypathologies : certains patients peuvent être atteints d’affections multiples, nécessitant un traitement lourd et long. Ces maladies peuvent être invalidantes : ainsi un patient souffrant d’hypertension, de diabète et de cholestérol peut être considéré comme souffrant d’une ALD (ALD 32) et bénéficie d’une prise en charge à 100 % pour ses dépenses de santé en rapport avec ses pathologies.
(https://www.previssima.fr/question-pratique/quels-sont-les-differents-types-dald.html ⚠ >>> sur cette page on explique aussi le parcours de soins pour les personnes potentiellement bénéficiaires de l’ALD)

🟩 Les personnes trans en parcours de soin et en suivi ont la possibilité de demander l’ALD32 🟩
(J’ai trouvé ce lien qui explique spécifiquement ce parcours : https://forum-ftm.fr/viewtopic.php?t=206)

Il y a aussi l’ALD 23 pour certaines patientes psy qui prend en charge :
🔘 Les psychoses comme la schizophrénie et les troubles délirants persistants ;
🔘 Les troubles de l’humeur récurrents ou persistants (troubles bipolaires ou troubles dépressifs) ;
🔘 Les déficiences intellectuelles et les troubles graves du développement durant l’enfance (retard mental, psychoses infantiles déficitaires, autisme, TED…) ;
🔘 Les troubles névrotiques sévères et les troubles graves de la personnalité et du comportement (troubles anxieux graves, phobies, TOCs, états limites, troubles profonds de la personnalité…) ;
🔘 Les troubles du comportement alimentaire (anorexie mentale).

“En revanche, les troubles psychotiques aigus et transitoires (bouffées délirantes isolées), l’épisode dépressif isolé, ou la réaction aiguë à un facteur de stress ne relèvent pas de l’exonération du ticket modérateur.”

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T’AS VU CE FOUTOIR ?

Même les médecins en savent moins que toi là dessus, en général ! En ce qui me concerne, j’ai eu le diagnostic, un traitement, on a attendu que ça merde totalement et si j’avais pas chouiné chez ma rhumato elle ne m’aurait pas expliqué comment accéder aux anti-TNF. Et là encore, c’est “démerde-toi” donc j’ai fait un benchmark des hôpitaux de Paris niveau rhumato (hé ouais), j’ai galéré à trouver le numéro, à prendre rdv, etc.

Heureusement, j’ai des copaines malades qui m’ont un peu débroussaillé tout ça…

Je me dis que si pour moi ça a été pénible, c’est carrément impossible pour d’autres. Et je le sais, je les vois. J’ai eu DE LA CHANCE, je suis tombée sur un généraliste adorable qui m’a menée vers une rhumato adorable, juste parce que j’ai emménagé là où je vis actuellement et qu’il était le plus proche de la maison…total random.

Je sais, je me répète, mais ça me met hors de moi. Certaines de mes proches sont en errance médicale, je l’ai longtemps été, c’est atroce de se dire qu’on dépend de la chance. Pour 1 rhumato bien, combien de rhumatos jugeants et grossophobes ? Réponds pas, ça va me déprimer.

Pis en attendant, t’es là, comme une conne avec des douleurs que tu ne comprends pas, qui peuvent être assez flippantes ou “juste” d’une intensité à te frapper la tête contre ton bureau, sauf que, haha, tes vertèbres sont coincées. On t’aide pas aux urgences non plus, au fait. Surtout avec une fibromyalgie, c’est pas une pathologie que la plupart des médecins considèrent encore sérieusement. T’as un centre de la douleur spécialisé dans la fibromyalgie dans un des meilleurs hôpitaux de France au niveau rhumato, mais la fibro n’existe pas, tsé.

Je comprends le non-recours aux aides, que ce soit la CAF, la CPAM ou Pôle Emploi. Parce que déjà, si tu sais pas, tu l’as dans l’os. Ah ouais, de base ça en exclut pas mal. Ensuite, le parcours est vraiment pas simple, nécessite de se déplacer, de subir plusieurs examens parfois coûteux (à ce stade on a pas encore l’ALD et perso l’IRM me coûtait 180€ à chaque fois) et de se faire jeter au moins deux trois fois. La pure galère.

Un des souvenirs extrêmement imprécis qui me revient, c’est qu’on me dise “Oui mais avec TEL dispositif de l’AGEFIPH, tu peux faire financer ta formation”. Spoiler : j’ai tout payé de ma poche tellement ça m’a gonflée.

(AGEFIPH : Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées)

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L’AGEFIPH m’a fait un truc mémorable.
Je voulais faire une formation. Elle était en distanciel et quand tu as des problèmes de mobilité, les cours par correspondance c’est vachement chouette.
J’appelle l’AGEFIPH qui m’avait fait venir à Cap Emploi, Créteil, mille bornes de la maison, un matin, tôt, pour me dire “Oui oui, on vous aime, on financera votre reconversion”.

“Mais où se situe l’école ?
– A Rennes.
– Mais vous êtes dans le Val de Marne !
– Oui, c’est une formation à distance.
– Ah.
– Bah oui, je suis à mobilité réduite, c’est pour ça que vous gérez mon dossier, je ne peux PAS aller en cours tous les jours, surtout que l’école machin est à 1h30 de chez moi.
– Oui mais vous allez à Rennes alors ?
– Pas particulièrement, non.
– Mais il faut aller au centre de formation !
– Ils ne font QUE du distanciel, je trouverai juste les bureaux, à Rennes, ils n’ont pas de salle de classe.
– Ah oui mais c’est compliqué alors.
– En gros, vous me dites que je dois me déplacer à l’école, malgré ma mobilité réduite, pour avoir droit à une formation à distance ? Donc là mon handicap m’empêche d’avoir accès à une formation, on est d’accord ?
– Heu…oui…
– Et vous, l’AGEFIPH, vous me dites que je ne peux pas suivre une formation uniquement à distance parce que j’ai qu’à me bouger, c’est ça ?
– Heu…noooon……..
– Vous vous rendez compte, un peu, de l’ironie de la situation ou pas du tout ?
– …………….
– Tant pis, je paierai, on va dire que j’ai la chance de pouvoir le faire”

J’ai eu d’autres échanges parfois édifiants avec Cap Emploi. Dès le premier rdv on m’a dit “Vous avez 2 BAC+2, une bonne expérience, vous travaillez dans l’informatique, trouvez-vous un poste en télétravail, non ? Vous êtes trop qualifiée pour entrer dans nos dispositifs…” Si en 2021 le télétravail est encore un cap difficile à passer pour les employeurs paternalistes , je te laisse imaginer en 2009…Alors je suis sortie de là en ayant visité Créteil Pointe du Lac et je suis désolée mais la balade ne valait pas le coup.

🖇🖇🖇

Holy shiet, j’ai ouvert par mégarde l’onglet YouTube et je suis tombée sur Blippi visite un aquarium, doublé en français. J’étais pas prête, d’autant plus que je viens de remarquer qu’il portait des lunettes sans verres.

C’est bien ça m’a coupée dans ma logorrhée, en plus je vais devoir commencer à me bouger pour aller chez ma kiné d’amour (Bisou Valérie ♥ On va parler lutte des classes à 8h, apportez de quoi noter !)

Au moins elle sait qu’avec moi elle peut se plaindre des mecs sans que je dise “y’en a des bien”.

(Merde, je recommence à bailler…suis dans une phase de fatigue intense de l’extrême depuis ma dernière injection, le truc me quitte pas, c’est pénible)

Bon, bonne journée et normalement personne ne devrait s’écharper en commentaires.

Peace and Guronsan sur vous !