22 février 2021

Heure de réveil : 4h21 (presque)
TW : évocation idéation suicidaire

Chuis rincée. J’ai rien foutu mais chuis rincée.

Précision avant ce qui va suivre :
Je ne suis pas fâchée, je suis triste. Je profite d’un moment difficile d’hier pour faire un billet à destination, surtout, des personnes en situation de handicap. Je pense que ça te parlera si c’est le cas. Et si tu es valide, je veux bien que tu prennes le temps de lire ce billet.

Aucun message n’est caché ici pour les personnes dont je parle au début : en général je dis assez rapidement ce que je pense, j’ai pas de compte à régler, je reprends simplement l’exemple qui m’est tombé dessus. Tout va bien.

Et je n’aime pas me plaindre, alors je tente de transformer ma chouine en quelque chose de constructif. Les choses que je dis là, tout ce qui est en dessous, je l’ai euphémisé comme j’ai pu.

💐💐💐

Hier mon genou s’est dit tiens, on va faire chier juste quand tu dois marcher pour emmener ton fils faire des trucs d’enfants chez une amie à enfant.

Première pensée : “Tu le fais exprès, de toutes façons, ton corps réagit aux sur-sollicitations de ton samedi blablabla”. Mon samedi a été assez intense émotionnellement, oui. En bien. Pas que en bien, mais intense.

Alors j’ai expliqué à mon amie que j’étais crevée (mais elle m’a pas crue) et que ça avait sans doute une part de psy.
“Mais justement, sors !”
Faut pas dire ça. Vraiment pas. Moi ça m’a renvoyé à mon handicap et mon incapacité à sortir de chez moi, une fois seule à la maison j’ai PAS passé un très bon moment et je me suis refait mal juste en vidant le lave-vaisselle. Je me suis crue d’envoyer “Ah non en fait j’ai vraiment bien mal au genou, je me suis refait mal”.

Faut pas dire ça. Ou alors tu relis le(s) billet(s) sur la somatisation. J’en ai marre de me répéter en fait. La douleur est réelle, même si tu somatises. Si je sais que je vais me faire mal en marchant, je vais pas aller marcher, peu importe l’origine de ma douleur.

Le “Jette toi dans le flot de la vie” je peux plus.
Je fais ce que je peux en fait. Des fois je fais pas bien. Mais je sais une chose : quand je ne peux pas faire quelque chose, c’est moi qui suis punie. Parce que je reste chez moi. Donc je marine en me disant que je sers à rien et je te passe tout le reste parce que j’en ai ma claque de ces pensées intrusives de merde.

En partant, contraint et forcé en mode un peu circonspect (ou pas, j’en sais rien, je suis folle tu te souviens), mon mari me dit “T’es sûre ? C’est qu’à 10 mn à pieds !”

• Ça commence à faire un bail qu’on se connaît. Il sait que :
• Mon temps de trajet est plus long que le sien, ses 4 mn pour aller chercher l’Enfant à l’école sont 8 mn pour moi.
• 10 mn de marche c’est SUPER LONG pour moi.
• Là j’en étais (et j’en suis encore ce matin) au stade “canne”, on ajoute encore du chemin.
• 10 mn de marche c’est “rien” quand t’es pas malade.
• Même quand je peux marcher, chaque pas me coûte.
• Mais il oublie. Et ça m’a rendue triste.

“Que 10 mn” ça me renvoie aussi en pleine gueule que je ne peux même pas assurer ce minimum-là. 10 mn à pieds, c’est que dalle.

Et je sais pourquoi il oublie : il n’a pas de problème de marche. Alors il oublie. Je sais, je suis une meuf en carton qui utilise sa maladie pour ne pas se bouger le cul. En tout cas c’est comme ça que je me vois, maintenant. Oui oui, même après le billet sur la simulation, des fois ça revient. Chut.

Pour lui, 10 mn c’est tellement “que dalle” qu’il ne pense pas que ça puisse représenter une grande difficulté. 10 mn, c’était mon temps de trajet à pieds pour aller bosser, et ça a souvent été trop pour moi.

Même hors crises, j’ai quand même les cartilages bien endommagés donc on va dire que j’ai marché “pour le plaisir” moins de 10 fois dans toute ma vie. Moins de 5.

Pour moi, marcher ça a toujours été la plaie, ça m’a toujours mise en difficulté à un moment où à un autre, c’est absolument pas une “activité plaisir”.

Visiblement c’est complètement anormal et je devrais faire plus d’activité physique pour redevenir normale 🤔

👾👾👾

Je perçois pas trop la bienveillance de dire “bouge toi” à une personne en situation de handicap dont l’état ne peux QUE se détériorer au fil du temps. Les traitements repoussent l’échéance, rien n’est guéri, les articulations, enthèses, tendons, ligaments qui ont été blessés ne se réparent jamais vraiment, les petites blessures s’accumulent.

Je sais que ça part d’un bon sentiment, cette envie de me “bouger”. Les gens ont envie de me bouger. Moi je veux bien mais pas dans n’importe quelles conditions. Et pas si je déteste le moment où je bouge, surtout…

Les spondylarthropathes finissent beaucoup moins en fauteuil ou très handicapé-es que dans les années 60, par exemple, parce qu’on sait diminuer la réponse inflammatoire et qu’on en sait de plus en plus sur ces pathologies.
Mais l’issue elle était là avant.

Par ailleurs, mon espérance de vie est amputée de 5 à 10 ans à cause de mon traitement. Et ça, honnêtement, tant mieux. Ouais c’est dur mais merde, je le pense. Je vois la merde que c’est à 38 ans, j’imagine même pas l’état de mon corps à 75 ans. Et, oui, je vis aussi avec ça, en bruit de fond. A un moment, mes reins ou mon foie vont moins bien tolérer les médicaments, je vais encore faire un échappement thérapeutique (c’est quand les médocs font plus effet), j’ai pas mal de chances de finir en invalidité totale¹. Alors si en plus je dois y aller comme ça jusque 90 piges, laisse tomber, j’ai pas envie !!!

Sentir l’ensemble de ton corps partir en cacahuète au ralenti c’est atroce et cruel.

👻👻👻

☘ Cette vidéo dure 2’08 mn, c’est pas long, je veux bien que tu la regardes, c’est assez important pour moi. Vraiment. Surtout si tu connais mal les pathologies rhumato.
C’est triste, moi je chiale parce que je suis concernée, je me retrouve trop dans ses yeux je crois.

Il explique cette diminution de la mobilité qui affecte le quotidien.

“Vous ne savez pas que je ne peux plus faire mes lacets, parce que je porte des chaussures à scratch. Vous ne savez pas que je ne peux plus tourner la tête, parce que je ne tourne pas la tête.”

J’ai repensé à cet homme qui témoigne quand j’ai commencé à perdre en mobilité au niveau cervical. Quand je n’arrive pas à attraper une sangle sur mon sac à dos parce que mes mains ne peuvent pas tenir quelque chose fermement.

Je ne peux quasiment plus jouer sur PC. Les manettes de Xbox avec accus sont trop lourdes pour moi. Même la Switch Lite m’est inaccessible par moments. Même mon smartphone est parfois trop lourd.

Ne plus avoir l’agilité nécessaire pour faire The Witcher 3 c’est une torture. J’ai le jeu. Je ne peux pas y jouer, même en facile. J’avais galéré pour le 2, là je sais que c’est mort. Pour une gameuse, c’est rude.

Mes capacités de déplacement sont de plus en plus restreintes.
Aujourd’hui, si je dors à l’arrache chez une pote, je le paye plusieurs jours. Je fais une soirée à la maison (= ménage, rangement, préparation, re-rangement) ça me prend aussi plusieurs jours à récupérer. Sur les gros gros investissements physiques (crémaillère, anniversaire dans des caves avec 200 personnes)(c’est tout à fait pas ce que tu crois, ou pas, je sais plus, j’ai rien vu) ça peut prendre 10/15 jours.

Sortir chercher des médicaments, faire des courses, c’est des trucs d’un banal à pleurer, mais des fois, je ne peux pas. Mélange d’un peu de phobie sociale, de peur, de douleur. Mes déplacements sont rentabilisés. Je fais pas d’aller-retour pour rien.

🐓🐓🐓

Je crois que se sentir incapable, de plus en plus, inapte, défectueuse, c’est finalement le pire. Tu te vois perdre tes acquis, et t’y peux pas grand chose.
(Ah ouais attends je reprécise histoire de : oui j’ai un traitement adapté, non c’est pas magique. Oui je connais toutes les “alternatives”, je les ai à peu près toutes testées depuis le temps, parce que le désespoir.)

Toi, ça te soûle que je vienne pas à TA soirée. Moi ça me soûle de ne pas pouvoir aller à TOUTES les soirées.

Y’a un truc aussi, c’est quand on me dit “viens à la soirée, tu peux t’asseoir”
As-tu déjà passé une soirée assise à parler à des gens debout ?
“Pourquoi tu ‘es assise ?”
Alors j’explique à cette personne, qui ne me connaît pas, que je suis ) mobilité réduite. “Oh.” Et fuite.

Alors, je ne m’assieds plus.
C’est pas drôle d’être la seule assise, t’es diminuée en mobilité ET en hauteur. Les gens te parlent “de haut”.

“Mais assieds-toi !!!
– Mais on a que deux arrêts de bus
– MAIS ASSIEDS TOI PUTAIN”

Quand je suis en canne ça arrive que des gens dans le bus essaient de m’obliger à m’asseoir alors que je descend à l’arrêt suivant. Ah oui, oui, je suis parfaitement sérieuse.

Le coup de rester assise en soirée, je dirais : essaie.
Essaie d’être lae seul-e assis-e.
C’est tout bête. Fais-le. T’inquiète, l’inconfort arrive assez rapidement.

🐿🐿🐿

En plus, je suis toujours la meuf qui fait chier.
Qui a besoin d’aménagements.
Qui ne dort que dans son lit.
Qui ne fait pas de trekking au Népal.

La reloue, tu sais, qui lève le doigt en disant “Heu oui ok, mais tel ou tel truc, je peux pas”.

Le visage des autres quand je dis ça…🙄

TROUBLE-FÊTE !!!

Bah vi. Je gâche tout. Je suis chiante. Jamais contente. Oblige de rappeler sans cesse mes propres limitations car tout le monde les oublie régulièrement. Moi, j’oublie pas.

Et les gens se sentent coupables de finir par choisir l’activité en question, m’excluant de facto. J’ai juste envie de leur dire : Ne propose pas.
Fais tes trucs. Je sais que je rate beaucoup, ça ne me dérange pas de ne pas être là lors d’une activité qui me sera pénible. Ne me met pas en position de devoir, à nouveau, décliner.

Propose quand tu auras anticipé le truc. Là c’est “Oh dommage…Bon on y va quand même hein”.
Je me sens exclue et frustrée de ne pas être en capacité de répondre à tes attentes, et je dois aussi gérer ta propre déception en enrobant tout ça. Mieux, je dois parfois me justifier car “c’est pas tant que ça”, donc je me justifie. J’explique en quoi si, c’est tant que ça. Je décris mes incapacités. Et ça me gave. Vraiment.

Des fois on m’en a voulu de pas pouvoir. J’ai perdu des potes comme ça. Je décline au dernier moment, parfois, parce que oui, même sous traitement, même si ça va beaucoup mieux, j’ai quand même mal chaque jour, chaque jour, chaque jour depuis la fin des années 90. J’ai moins mal avec les anti-TNF. Moins. Pas “plus du tout”.

J’en ai marre qu’on me mette dans cette position de meuf qui fait chier alors que souvent, des dispositions auraient pu être prises en amont. Et ça, les copaines le savent. Iels savent que je ne peux pas dormir au sol, iels ont retenu mes moults soucis, et tu sais quoi ? Iels s’en SOUVIENNENT 😱
Quand je suis assise sur ma chaise, iels viennent s’asseoir à côté de moi.

C’est ça, le truc. Faut s’asseoir à côté des gens au lieu de les regarder de haut.

🌷🌷🌷

Puis l’inclusivité, je sais que c’est pas évident, mais merde. Au boulot ils ont jamais vraiment compris pourquoi j’ai décliné un “séminaire” au ski (J’ai même pas envie de commenter la partie “ski” du truc). Allez retour de 16h en car. Avec une pathologie ankylosante qui t’oblige à marcher ?

“On s’arrêtera”
Oui, tiens, je vais faire ça.
Je vais ralentir tout le monde, dire “Pardon j’ai besoin de marcher”, faire mon petit tour, et rebelote dans 2h. C’est bien pour entretenir des relations cordiales entre collègues, de demander sans cesse des choses, et des choses chiantes. Le tout sans pouvoir participer aux activités du séjour. La meuf qui vient vraiment pour faire le boulet.

“T’as qu’à demander”
Ben ouais. C’est dommage. J’avais qu’à demander. Si j’avais su !
J’aime bien cette position de mendicité, c’est fun and games, youhou.

3 remarques :
– On a pensé à une destination mais qui t’exclut d’office (Du ski ? Sérieusement ? 16h de car pour faire du ski ?)
– Aurait-on pu te demander ton avis avant ? Non, parce que tu aurais dit que le ski ça t’allait pas alors on préfère t’ignorer et jouer la surprise. Quel dommage…
– Ne serait-ce pas plus simple d’assumer vouloir “satisfaire la majorité” en excluant, au lieu de proposer des solutions de bout de ficelle pour se donner la sensation qu’on a bien pris en charge l’Handicapée ?

Cette hypocrisie me rend ouf.
Si tu veux mon avis, je te le donne. Ne l’ignore pas ou ne me demande pas.
Je préfère un truc où je sais direct que je ne viendrais pas à tout ce bal de faux-derches qui prennent l’air concerné pendant 2 mn avant de retourner dire que tu sers à rien.

Parce que pour moi, ça a été plié en quelques indices : 8h de car aller, ski.
L’énoncé même de l’activité est déjà même pas semi-envisageable pour moi.

Donc j’ai dit non. J’ai même pas cherché, j’ai refusé. En soi, ça ne m’a pas coûté plus que la taxe “Ah je suis exclue”.

“Mais quel dommage on s’est tellement amusé’e’s tu as raté quelque chose”
Quel dommage, oui 😑

C’est comme le jour où j’avais enfin réussi à obtenir 1j/semaine en télétravail.

Je devais préciser par écrit mon jour d’absence. Sauf qu’une semaine, ce jour-là, je vais en formation. Je me fais mal en y allant (oui, sérieusement, c’était dans Paris, métro, escaliers) alors le jeudi je propose de décaler mon jour de télétravail pour laisser mon corps se reposer, et on me dit non. Parce que mon jour de télétravail c’est pas le jeudi, c’est le mercredi. Alors j’ai été en arrêt de travail. Je pouvais bosser. Ma tête fonctionnait parfaitement bien ou presque. Mais non.

L’inclusivité c’est pas ça.

🍄🍄🍄

En deux ans sur ce poste j’ai commencé à me remettre à déprimer très très sévèrement, d’autant plus qu’étant exclue d’office des restos informels (10 mn de marche “c’est rien” pour eux non plus), des afterwork (j’ai un gamin à aller chercher), régulièrement en arrêt, j’ai eu de moins en moins de contacts avec mes collègues. Chez moi, santé psy et physique sont très reliées, et j’ai commencé à partir en vrille de manière très inquiétante, même pour moi.
J’alternais les périodes de mieux et les périodes de down de manière rapide.

Je revenais bosser, j’avais les gueules des collègues dont je savais qu’elles se foutaient de ma gueule dans mon dos. Leur air concerné “Oh ma pauvre ça va mieux ?”. Les activités d’équipe, les rires, les private jokes, les infos sur les derniers projets que j’obtiens incidemment, toujours cette exclusion, ces repas pris seule, juste pour le silence, enfin. Et la maladie, boostée par la dépression, qui revient me coller une droite, retour en arrêt de travail.

J’ai su qu’on faisait des blagues sur mes absences, qu’on remettait en cause ma sincérité dans la maladie. Je fabule. J’abuse des arrêts maladie pour me faire des vacances au frais de la princesse.

C’est vrai que c’est tellement cool de rester chez soi à chialer sans pouvoir se lever de son lit que je vais proposer un programme digne du Club Med la prochaine fois.
Au menu ? Ankylose matinale, stretching matinal, café, médicaments, mal de ventre, nausées. Ah, ce matin c’est injection, on met +2 en nausées, fatigue intense, sieste, céphalées, déjeuner ? Nope, encore des nausées, hypoglycémie, prise de trop de sucre, malaise, PLS dans le lit, sieste. 16h15 : baskets, visage présentable, aller chercher enfant.

Chaque jour n’est pas comme ça : d’habitude je gère pas trop mal ma glycémie mais quand je déprime, je ne fais plus attention (j’ai des phases pseudo-anorexiques à cause des nausées), je grignote comme une sauvageonne et je fais des dumpings. Sinon, en gros, c’est mon programme en mode “malade”. J’alterne 2h au lit, 2h assise car j’ankylose rapidement. Pas de repos, pas vraiment, la douleur empêche de bien dormir.

MUCH FUN 🥳

On a commencé à m’oublier aussi dans les mailing lists, alors je ne savais même plus ce que faisaient les autres. Oui, j’ai été demandé, j’ai su.
Mais j’ai été réclamer. Et on m’a oubliée à nouveau, puis encore, et j’ai fini seule devant un écran vide, sur un poste vide, avec un cerveau vide, à me demander si c’était aujourd’hui que j’allais me balancer sous le RER ou pas.

C’est un peu pété, cette gestion du handicap, on va dire. Un peu.

Arrêtez de vous prétendre inclusif-ves. Vous ne l’êtes pas.

Rien que l’histoire du ski a suffit à la médecin de la CPAM pour dire “Wow…ah ouais…ok…c’est normal de déprimer dans ces conditions”.

🦝🦝🦝

Juste cet exemple de “Viens en soirée j’ai une chaise” me semble très bon.

Le fait d’être la seule personne assise dans un endroit où tout le monde est debout, c’est quelque chose. Comme t’as l’air de faire tapisserie, personne ne te parle ou pour te demander “Pourquoi tu restes assises ?” ou (ceuxlles qui me connaissent) “Tu as mal ?”

“Pourquoi ?”

Alors je raconte ma maladie à une personne que je ne connais pas et qui dans 100% des cas ne s’assied pas à côté de moi. Je parle donc en levant la tête à une personne de toute sa hauteur. C’est dans le guide de “comment licencier une employée pour les nuls” le coup de la chaise pour asseoir un sentiment d’infériorité.

C’est PAS très agréable de devoir faire la même danse plusieurs fois d’affilée. Pour toi, tu vas voir la meuf chelou pour voir ce qui se passe, pour moi t’es le 4ème clampin à me poser la même question. J’en suis à songer à me faire des cartes explicatives tellement j’en ai plein le cul.

C’est comme faire en caisse la blague “Ah ah y’a pas le prix c’est gratuit alors”
T’es lae seule à trouver ça super fun. La blague est pas mauvaise, mais la caissière l’entend probablement 150 000 fois par jour. Tu ne fais rire que toi et les autres client-es.

Donc je suis sur ma chaise. Je me lève pour aller taper dans le whisky parce que j’en ai déjà marre. Et là, il m’arrive qu’on me dise “Ah, ça va mieux, ça fait plaisir !” ou “Tu peux te lever en fait ?” ou “Tu marches bien” (oui oui c’est du vécu, tout ça).

“Nope, toujours malade, juste gonflée par vos conneries”

🐧🐧🐧

JE SAIS QUE ÇA PART parfois D’UNE BONNE INTENTION

L’enfer en est pavé, souviens-t’en en.

J’ai bien conscience d’être pénible. La première personne impactée par mes incapacités c’est quand même moi. C’est PAS amusant. C’est douloureux. C’est une maladie grave, et j’en ai pas qu’une en plus.

Moi, là ? J’ai envie de bosser. J’ai envie de faire le travail que j’aime et que je fais bien. J’adore mon métier. Mais je ne suis pas encore tombée sur une entreprise avec une réelle politique handicap. Au mieux, j’ai un siège. Je ne demande même pas clavier/souris, je sais que je dois les acheter.

Les personnes malades sont régulièrement en arrêt maladie, sinon.
C’est dans le titre. “Personnes MALADES”.
C’est pas juste tes 6% d’inclusivité pour cesser de payer des malus à l’AGEFIPH.

Donc non, une personne malade ne peut pas être assidue à 100%. T’auras des rdv de suivi, déjà. Des prises de sang, des IRM, des examens en pagaille.
Puis la personne malade est malade. En fait.
Donc faut réfléchir à ce qu’on peut proposer pour l’aider au lieu de croiser les doigts en fermant les yeux très forts pour qu’elle guérisse miraculeusement pour ce foutu séminaire.

J’ai jamais menti là dessus en entretien d’embauche : oui, je suis absente, souvent. Jamais longtemps, mais souvent. Juste un poste en télétravail solutionne 80% de mon incapacité à travailler, incapacité qui réside surtout dans ma non-mobilité physique.

La réponse était pourtant simple, mais…

Bien souvent, c’est plus facile d’ignorer la personne malade en faisant semblant de t’en préoccuper. Ou en oubliant simplement sa pathologie.

Mais moi, je te vois.

1. ça s’est produit en fin d’année 2021 [↩]