Heure de réveil : 4h58 (nuit de merde)
⚠ ⚠ ⚠ TW : mention d’idéation suicidaire

Nuit de merde parce que j’ai réussi à m’endormir vers 1h du matin.

Je ressasse. Je ressasse grave.

J’ai envie d’aller dire à toutes les personnes qui disent que je me complais dans la maladie d’aller faire des puzzles 8000 pièces dans une bétonnière, merci.

Je la sens depuis J+1, la méfiance. Le doute. Elle a l’air d’aller parfaitement bien, ou presque. Elle est grosse un peu hein quand même, QUEL DOMMAGE elle a un joli visage, si seulement elle savait prendre un peu sur elle…mais à part ça elle a l’air en pleine santé.

Dans le travail, j’ai commencé à sentir l’ostracisation au bout de 3 ou 4 arrêts maladie (chaque fois une semaine, d’où mes demandes de télétravail durant des mois et des mois, c’était pas la politique de la maison sauf pour les cadres, ils sont bien attrapés maintenant).

Je sens les poussées venir, de la même manière que je sens mes phases dépressives arriver de loin. En général, la veille d’un jour où je ne pourrai peut-être pas revenir le lendemain, je trie tous mes dossiers, je fais en sorte que mon absence n’impacte personne ou le moins possible. Je suis archi transparente sur ce que je fais et aussi archi organisée donc je dis où j’en suis, je donne toutes les infos, j’assure de ma disponibilité par mail ou téléphone en cas de question, je vérifie que j’ai bien fait partir tout ce que je devais faire partir, je finir les micro-tâches “à finir” et béquille ma poule.

Si j’ai oublié quelque chose, hors phases PLS atroce, j’envoie des mails pour rectifier.

Parce que je sais que j’ai un fort taux d’absentéisme et que même en 100% télétravail j’aurai des jours “sans”. M’enfin, le télétravail aurait évité toutes ces absences “juste” parce que je ne pouvais pas marcher du tout. Les phases anxieuses et les tourments émotionnels profonds, c’est plus compliqué.

🍒🍒🍒

On m’a toujours plus ou moins traitée de manipulatrice.
Parce que “je voulais pas aller à l’école” quand j’avais de la fièvre. La plupart du temps, on ne prenait même pas ma température et on m’envoyait m’instruire.

J’ai commencé à avoir très mal au genou après le départ de la maison de mon agresseur. Enfin, ça a coïncidé au niveau de l’année, j’ai du mal à voir une corrélation sur ce coup-là. Psychologiquement j’ai eu un backlash des enfers, mais je ne sais pas si les backlash des enfers peuvent provoquer des dysplasies femoro-patellaires out from nowhere (et qui se voient à la radio).

Comme j’avais une personnalité qui partait un peu dans tous les sens, et y’avait de quoi, j’avais de grosses phases d’ado mélangée à un peu de PTSD, un début de “vraie” maladie chronique invalidante, j’étais seule au monde et je vivais un des pires moments de ma vie. Sérieusement, entre mes 8 et mes 18 ans, mon plus fort souvenir émotionnel c’est une douleur extraordinaire. Insoutenable. Chacun de mes souvenirs, ou presque, est teinté de tristesse et de regrets. Je veux jamais retourner dans ces années-là. C’était à chier.

J’ai trouvé cette pourriture ici, je me suis dit que c’était une belle occasion de montrer un peu la pensée masculiniste et les fantasmes sur les mensonges des femmes.

 

🐱🐱🐱

Je sais que je ne suis pas la seule à vivre dans la douleur, physique et morale. Je parle ici des fois que ça te fasse du bien qu’on pose des mots, parce que moi ça m’a manqué toute ma vie.

C’est difficile de grandir en étant une “drama-queen”. Forcément, je cherchais à attirer l’attention à tout prix. C’est difficile de dire ça en sachant que ma maman va me lire, mais j’ai un petit frère autiste dont l’enfance a été très “compliquée”. Il a pris, forcément, beaucoup de son temps. J’avais dans les 3 ans à sa naissance, et assez rapidement je suis devenue jalouse, comme toutes les grandes sœurs. Mais le truc a pris un twist de merde.

Moi, j’ai été autonome très rapidement, j’avais un univers intérieur et une passion pour le dessin qui faisaient que tu pouvais me laisser seule dans mon truc un bon moment. J’ai des souvenirs très, très précoces, je me souviens de la maison de mes 3 ans, j’ai pas mal de souvenirs. Trois avec ma mère, deux avec mon père, entre 2 et 4 ans. Tous les autres, j’étais seule ou du moins je me sentais seule.

image de Anggoro Sakti pour StockSnap

J’ai grandi dans ma tête, alors. Et comme ma mère était débordée par mon frère, ma jalousie s’est transformée en pure détresse. On faisait attention qu’il ne fasse pas de crise. Parfois, il se ruait vers moi pour me frapper de toutes ses forces ou me hurler dessus. Les coups ont cessé à un moment, mais les saillies verbales ont duré. Je lui rendais bien.

Je comprends sa rage et sa frustration maintenant qu’on est adultes et surtout depuis que moi aussi, j’ai un enfant “compliqué”. Je sais à quel point ma maman n’a pas eu le choix, isolée qu’elle était, avec un enfant particulier dans les années 80. Ma rancœur s’est envolée quand j’ai compris ça. J’en souffre encore mais je sais d’où vient mon sentiment d’injustice.

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En attendant, j’étais de plus en plus autonome, je me gérais pas trop mal, et surtout tu pouvais m’envoyer des heures dans ma chambre, je dessinais, je lisais ou je rêvassais. Je me faisais des scénarii où j’avais pas de frère, des où j’habitais une très grande maison toute seule sans personne, où j’élevais un dragon, où j’avais une amie sorcière…

Mes soucis de santé ont commencé vers 12 ans. Déjà, les genoux. Et ça, c’est congénital, un peu dur de simuler.
Mais j’ai été dispensée d’EPS, chose qui m’a ravie de tout mon petit cœur, et ça se voyait que j’étais ravie malgré la douleur.

Alors ça a commencé.

L’idée que je me rendais malade pour arranger mes petites affaires. C’est arrivé, oui, je l’avoue sans trop de difficultés. J’ai eu des crises, bien réelles mais opportunes. Sauf que ces crises-là, maintenant, je sais les identifier. Et surtout, elles ne sont pas moins douloureuses que les autres. C’est important, ça.

Déjà : c’est ptet dans ma tête mais je douille ma race quand même. Est-ce que ça compte ou pas ? OUI. C’est pas de la simulation si tu as mal (on va y revenir).

Ensuite : j’ai une vraie pathologie chronique, diagnostiquée par l’équipe rhumato de l’hôpital Cochin, aka un des meilleurs services en France dans le domaine.
J’ai des symptômes physiques, j’ai eu des analyses de sang alarmantes, je suis en ALD donc la CPAM a reconnu ma pathologie après visite d’un médecin conseil, je suis aussi reconnue travailleuse handicapée, j’ai presque toujours une canne dans mon sac.

J’ai aussi eu le diag de bipolarité, le Lithium a eu un effet tangible sur mes cycles maniaco-dépressifs.

Je me connais, je SAIS que je suis malade.

image unsplash

🦖🦖🦖

Mais y’a toujours ce doute, tu sais.

Parce que j’étais drama-queen, enfant. J’étais caractérielle, très impulsive, j’ai eu des explosions verbales avec de vraies crises de tétanie. On m’a laissée par terre en disant d’arrêter ma comédie.

Je parlais, je hurlais mon mal-être, et je “cherchais à attirer l’attention”.
Comme j’ai une personnalité de type “flamboyante” (je ne dis pas ça que dans le sens positif, je peux m’embraser assez vite) on me repérais déjà pas mal. Issue d’une famille un peu intello, avec une vie familiale instable et ma personnalité flamboyante, j’ai été assez rapidement exclue à l’école. J’étais “bizarre” ou “folle” (oui, je l’étais, bravo Billy !) mais, malheur, j’étais excellente à l’école. Double malheur, des années d’assauts fraternels (puis d’autres assauts…) m’ont appris à me défendre, puis à répliquer. Très tôt, je ne me laissais pas faire et un type en a encore une cicatrice.

L’effet positif c’est que les petites frappes ont souvent tenté une fois avant d’abandonner. “Elle est tarée”. Ouais. T’as mal à la mâchoire, surtout, tocard. Mais la folie présumée, ça leur faisait peur, ça m’allait.

Comment une personnalité aussi forte pouvait-elle cacher une telle détresse ? Aucune idée, mais j’ai serré les dents et j’ai continué. Je n’ai même pas trop cherché d’aide, j’étais déjà sûre d’être la seule à pouvoir me défendre. Mon agresseur adulte m’avait dit et répété que, de toutes façons, personne n’allait me croire, que je ferais du mal à la famille si je parlais.

Les amies proches savent à quel point mes failles sont béantes. Mais elles le découvrent petit à petit, quand je me livre enfin. Quand j’arrête de faire des blagues sur ma santé.

⭐⭐⭐

Catalepsie
Albert Londe – La photographie médicale : application aux sciences médicales et physiologiques

Cette idée d’une solitude abyssale m’a toujours accompagnée.

J’étais seule, et je devais me défendre seule. J’ai rapporté des actes que je ne savais pas gérer (deux tentatives d’agression sexuelle en primaire par des camarades dont une où j’ai fui par la fenêtre – du RDC mais quand même).

Avec les années, ça ne s’est pas arrangé.

Je suis devenue une adulte solitaire. Une fausse solitaire qui adore voir les copaines mais qui met plusieurs jours à s’en remettre à chaque fois.

J’aime pas les câlins. Y’a que mon mari et mon fils qui peuvent me faire un câlin sans que je me sente mal au bout de 1 seconde.

J’ai toujours un moment de recul total quand je m’implique trop dans une amitié : ça me fait peur, énormément, alors ça arrive que je foute tout en l’air. Elles sont peu à avoir accès à mon cœur. Comme elles me lisent en plus je fais un keur tavu : ♥

☕☕☕

Là tu te demandes pourquoi je raconte tout ça. T’inquiètes. On va y venir.

On me dit parfois que j’ai une force vitale blablabla.
Je suis relativement sûre de moi malgré tout. Je peux même être trop flamboyante et me consumer totalement dans une activité.

En tout cas, j’ai une “forte personnalité” qui a des inconvénients mais qui m’a permis de survivre 38 ans. Je serre les dents, je continue.

Comment une personne aussi combative peut être malade ou craquer psychologiquement ?
Ça, les gens comprennent pas. Comment la meuf optimiste, de bonne humeur, qui bosse rude, peut se transformer en boule de polaire chouinante ?

Elle simule.

Fred Seibert
Lumpy Space Princess Faking Heart Attack

Les malades, ça ressemble pas à ça.
Tu peux pas être flamboyance un jour et boule de polaire le lendemain. Et avec toute cette volonté, comment ça se fait que tu ne guéris pas ?

Mes collègues m’ont déjà vue en grande souffrance physique. Et à chaque fois, j’ai lu la surprise dans leur regard. Je fais si bien semblant d’aller bien…

Je fais tellement semblant d’aller bien…que je dois être une simulatrice très douée quand il faut surjouer une écharde dans le doigt, hein ?

C’est pas possible autrement.
C’est pas logique.
Elle va bien, elle a mal, elle va bien, elle va mal…elle va toujours mal finalement.
La dissonance est trop grande, il faut trouver l’explication la plus évidente : je mens.

Il m’est arrivé d’aller en rendez-vous chez un spécialiste, de donner tout mon tableau clinique et de lire l’incrédulité dans ses yeux. Ensuite, je donne mes résultats d’analyse, qu’on me fait refaire car il doit y avoir une erreur, on regarde l’imagerie pas trop concluante, on me donne deux Dolipranes, une tape sur l’épaule et on me renvoie à la maison.

J’ai passé 11 ans comme ça à me faire dire que je n’avais rien. Rien de rien. On m’a soignée aux anti-dépresseurs et aux anxiolytiques. Hystérique.

🦝🦝🦝

Personne ne me croyait.
Le seul qui constatait bien que j’étais KO, je l’ai épousé (mais pas pour ça). Mais sinon, personne ne me croyait. J’ai attendu de tomber sur un bon généraliste et une bonne rhumato pour apercevoir le tunnel. Non, pas le bout du tunnel, ça, y’a pas, mais j’ai au moins vu le tunnel.

Je me suis construite avec cette idée que je simulais.

Parce que peu à peu, le doute s’est installé. Et si tout le monde avait raison ? Et si je cherchais juste à attirer l’attention ?

Après tout, mes proches ne me croyaient pas, les camarades d’école se foutaient de moi, les médecins m’ont dit de perdre du poids dès l’âge de 12 ans, pour régler le problème (bande de connards incompétents).

J’étais juste grosse, ok. Alors j’ai bien travaillé mon TCA (Trouble du Comportement Alimentaire), mais ça n’a rien changé.
Fun fact : après avoir perdu 60kg avec la sleeve, ma spondylarthrite a franchi un nouveau seuil dans la douleur, je suis beaucoup moins mobile maintenant que quand j’étais obèse. Much fun. Much années foutues en l’air, oui. Et t’as pas vu l’état de mon corps avec ses 1,50 m de cicatrices.

🍬🍬🍬

Je mens.

J’ai mal, pourtant, à l’instant où je t’écris, j’ai super mal. Mais je mens. On m’a appris à ne plus écouter mon corps, à ignorer ses signaux de détresse. Quand ces signaux arrivent, je me dis “Et allez, c’est reparti, t’as pas autre chose à faire que de faire semblant d’aller mal ?”.

Du coup j’ignore et je me fais encore plus mal, mais je ne me crois toujours pas.

Et surtout, en vrai, j’en ai ma claque d’être malade.
Raz-le-cul.
Des années que ça dure, sachant que j’ai aucun espoir de guérir deux pathologies incurables. Je peux espérer au mieux une stabilisation.

Raz-le-cul.
J’ai plus envie, c’est bon, j’en ai marre, on peut arrêter de faire semblant, maintenant.

CC0 – https://pxhere.com/en/photo/913844

Mais ça s’arrête pas, ça s’arrêtera pas.

Ça me donne envie de chialer mais, moi, je suis un vrai bonhomme, je chiale pas.

🐰🐰🐰

Tu sais ce que j’ai réalisé récemment ?

Que c’était surtout MOI qui ne me croyais pas. Et quand tu crois pas en ce que tu dis, quand au fond de toi tu te persuades que tu fabules, comment tu veux que les autres te croient ?

AH !

J’ai l’impression d’être la dernière des demeurées de réaliser ça maintenant. Ouais je suis toujours très tendre et auto-compatissante, t’as vu.

Mais je pense que je tiens un truc et fallait que je partage tout ça, des fois que ça puisse t’aider. Je sais que j’ai des lecteur-ices malades chroniques également, et j’en connais au moins une que mon monologue risque d’intéresser.

C’est le genre de truc complètement idiot et évident qui peut tout changer.

D’un autre côté, c’est difficile de ne pas te croire simulatrice quand le monde entier te dit que tu exagères. Je genre au féminin, oui. Les spondylarthropathes cis masculins ont un délai de 5 à 7 ans pour le diagnostic. Les femmes c’est 10+ ans.

On ne nous croit pas, assignées femmes, car les femmes simulent, c’est bien connu. Elles compensent leur absence de force physique par du drama. C’est ce qu’on croit, c’est pas ce que je pense (moi je pense qu’on est toutes ultra badass). Mais c’est ce qu’on te fait passer, comme message.

Les douleurs liées aux règles ?
💡 Les risques du métier !

Une dépression persistante ?
💡 Trouble féminin non identifié, rien que le Prozac et le Xanax ne puissent calmer.

Mal aux enthèses ? (attention il y a un piège)
💡 “Fibromyalgie” ou pure hystérie, jusqu’à ce qu’on me dise à Cochin que les douleurs enthésiques (enthèse : attache os/ligament/muscle) sont fréquentes avec la SPA mais extrêmement mal diagnostiquées car difficilement visibles à l’imagerie. Les symptômes enthésiques touchent plus souvent les femmes et présentent 10% des atteintes liées à la spondylarthrite. Mais ça…ils ne le savent que depuis récemment.
Et pas partout. C’est pour ça que je te le dis.

Ah bah finalement, j’avais bien quelque chose. On ne m’aurait pas prescrit un traitement aussi lourd et onéreux, je pense, qui en plus se révèle très efficace. J’ai passé une journée entière à l’hôpital, je me suis fait radiographier et IRMer en entier. Plusieurs médecins se sont réunis pour parler de mon dossier.
Et j’étais bel et bien malade.
C’est enfin écrit quelque part…

MAIS JE NE ME CROIS TOUJOURS PAS 🤦‍♀️

👾👾👾

Tu sais comment j’ai capté ça ? En écrivant le billet sur les fausses accusations de viol. J’ai dit que je croyais systématiquement la victime, même “dans le doute”.
On a tendance à prendre les femmes dénonçant des faits de viol ou de violences pour des simulatrices elles aussi. Elles aussi “mentent” (alors que non). Toujours des femmes, bien sûr. Moi aussi, victime de viols, j’ai menti. Evidemment. Comment des hommes aussi charmants peuvent se révéler être des monstres dans l’intimité ? N’importe quoi.

Alors pourquoi je ne me crois pas alors que le doute n’existe plus ?

Est-ce que c’est du déni ? Un peu. Ouais, des fois j’oublie que je suis malade, ça me fait du bien, j’ai aucune envie de retourner dans ce monde-là.

C’est surtout des années de formatage et d’incompréhension. Les habitudes ont la vie dure, rien que ne saurait arranger un plan en TCC (Thérapie Cognitive et Comportementale) bien ficelé. Ça va être long mais ça aussi je vais le déconstruire, tu crois que tu parles à qui, hein ? Hein ? Non mais ! Je ne vais pas me laisser faire ! Jamais !

Alors on va commencer doucement : moi je te crois.

Je suis pas dans ta tête mais je sens ce que tu ressens. Tous ces sentiments mélangés, l’errance médicale, la dépression liée à la douleur et au rejet des praticien-nes de santé, ta propre incrédulité, le déni et surtout l’immense violence de la douleur. Cette violence qui te fait considérer le suicide avec sérieux.

Et c’est ça qu’il faut écouter (sauf la partie sur le suicide stp). Si la douleur existe, elle n’est pas le pur produit de ton imagination. “C’est dans la tête” on en a déjà parlé il y a quelques billets. Evidemment que c’est dans la tête, c’est ton cerveau qui traite la douleur.
Mais maintenant, hey, on fait quoi ?

Ben là, sur ton parcours médical, j’en sais rien, honnêtement, j’ai arrêté la voyance en 2011, je ne peux pas te répondre.

Mais on peut bosser à la perception que tu as de la douleur. Et valider encore, encore et encore s’il le faut que tu n’es pas une simulatrice. Ta douleur est bien réelle POINT.
Peu importe d’où ça vient, j’ai envie de dire. On s’en fout. T’as mal. Faut t’aider.

🔥🔥🔥

Je viens de me mettre 1000 mots dans la vue d’un trait, le billet commence à être bien long, surtout sans images.
Donc bah j’y vais, j’me casse, j’te fais une image rapido et hop, on remballe !

PS : je n’ai pas croisé Cyrano depuis un moment. Paulito est toujours là, Marvin, Patty et Esther ont des cadeaux chaque jour, parce que l’injustice.
Et je me fais des massifs de fleurs entièrement roses 🌷
La vie de mon avatar dans Animal Crossing a l’air tellement mieux que la mienne…