7 mars 2022 [“Ça va jamais, avec toi” ou pourquoi simuler une maladie, c’est chiant]

Heure de réveil : 2h15, 3h17, 4h32 (…)

C’est “compliqué” en ce moment, j’ai pas vraiment envie d’en parler. Je ne ferai plus de billet sur l’Enfant étant donné qu’on l’instrumentalise pour me blesser ou me nuire, j’ai d’ailleurs supprimé de la page les billets qui lui sont consacrés (j’ai une copie pour les afficionados).

Pourtant l’humeur, pfiouuuuuut vers les étoiles et au delà, si le physique suivait (je suis en poussée inflammatoire).

Ce matin je vais voir une cardiologue sur demande de mon psychiatre, alors tu sauras aujourd’hui ou demain si j’ajoute une nouvelle pathologie à ma collection.
Edit : mon cœur se porte parfaitement bien, j’ai dit que je fumais 3 cigarettes par jour et elle m’a dit “Le café après les repas, c’est ça ?” et j’ai pas osé lui dire que pas tout à fait. Mais le cœur va parfaitement bien et ça fait au moins un truc qui va bien ❤️

Et là, j’attaque le billet. Lance roquettes, direct.

🦕🦕🦕

J’ai envie de dire, de hurler un truc, ce matin :

⚡ TA SOUFFRANCE EST LÉGITIME.
et
⚡ JE TE CROIS SUR PAROLE

On s’en fout, que ce soit “dans la tête” ou “pas si grave par rapport à d’autres maladies”, parce que ça t’aide pas.

La souffrance, la perception de la douleur, dépendent de ta configuration cérébrale, psychique et physique. Je sais que je l’ai déjà répété plein de fois mais OUI C’EST DANS LA TÊTE, forcément.

Si j’avais pas de tête, j’aurais pas aussi mal au bassin.
C’est d’une logique pourtant implacable. Le cerveau est le siège de la douleur.

👆 Si il te faut des IRM et 3 mois de bilans sanguins pour déterminer si une douleur est à prendre en compte ou pas, je te félicite : supprime ton commentaire, retire ton éventuel like de la page et clique en haut à gauche sur le logo qui te ramènera en lieu sûr.

Oui, je dis aussi ça pour les médecins qui pensent qu’on en fait des tonnes ou qui ne savent pas, dis donc, ils ne comprennent pas d’où ça vient, et puis ça claque et là, oui, on sait bien d’où ça vient, si seulement on avait pu le prévenir !

🦖🦖🦖

Il y a des personnes qui feintent leur maladie. Ça existe.

Il y a aussi des faux allocataires de toutes sortes de trucs, est-ce qu’on a foutu le feu à la CAF ? Et les fraudeurs fiscaux qui nous coûteraient entre 80 et 100 milliards d’euros (versus 6,8-8,4 milliards d’euros) ?

Oh pis “les fraudeurses nuisent aux autres” et “c’est mes impôts” faut arrêter, aussi. Le problème est pas vraiment situé à ce niveau mais il est plus facile de piéger un faux allocataire Pôle Emploi que de faire quelque chose des Panama Papers.

Les bénéfices d’une pathologie incurable sont assez minimes, je dois dire. J’ai heu…ah si je suis en invalidité à priori sur le long cours (vu que c’est dégénératif, je ne vais pas guérir demain matin), j’ai une reconnaissance travailleuse handicapée qui permet à des employeurs d’atteindre le 6% d’effectif handi tout en ne prenant pas de mesure spécifique pour moi, je suis en ALD et la CPAM prend en charge 100% de mes frais de santé (pour mes IRM de confort, tsé). Ah, et comme Pôle Emploi est à la ramasse, depuis que je suis RQTH, strictement UNE employée de cet organisme n’a eu d’initiative pour m’aider à bosser. Depuis 2010. Et j’ai connu des périodes de chômage.

Je suis mal vue par les gens, j’ai pas fait attention et parlé bipolarité à une maman en qui j’avais confiance, renforçant ma tricardisation de la part du réseau.

Je suis aussi obligée d’expliquer à chaque fois, parfois plusieurs fois à la même personne, pourquoi j’ai parfois une canne et parfois pas. Le côté non linéaire des pathologies rend perplexe les valides.

🦃🦃🦃

Je dis pas que t’as pas des gens qui font semblant d’être malades ou qui enterrent pas leur mamie pour la 8ème fois juste pour jouer à la PS5. Je dis pas.

Mais totalement feindre une pathologie ?

Ça a un nom : Le Syndrome de Münchhausen ou les Troubles Factices. J’ai moyen d’épidémiologie pour les troubles factices :

🐦”Il est difficile d’obtenir des données épidémiologiques fiables sur la prévalence du trouble factice compte tenu de la nature simulée ou induite des symptômes ainsi que de la tendance des personnes qui en souffrent de consulter à des points de service multiples. Ne pouvant se fier aux techniques épidémiologiques standards, on doit faire des inférences à partir d’études de cas cliniques ou de séries de cas.

Selon les données qui paraissent les plus fiables, la forme avec prédominance de signes et symptômes physiques serait la plus fréquente alors que les 3 sous-types combinés compteraient pour approximativement 1 % des consultations auprès des professionnels de la santé mentale. Dans une étude portant sur l’ensemble des patients admis dans un service de neurologie au cours d’une année, on rapportait une prévalence observée de 0,3 % pour le trouble factice.

Dans l’ensemble, on considère que le trouble factice se retrouve principalement chez 2 sous-groupes de la population. Alors que le syndrome de Münchhausen se retrouve principalement chez des hommes d’âge mûr, célibataires, solitaires et sans emploi, le reste des pathomimes sont principalement des femmes, âgées entre 20 et 40 ans, qui œuvrent dans le domaine de la santé ou sont familières avec celui-ci.”🐦
(Wikipédia : Trouble factice)

Donc oui, ça existe. On vend bien des tongues en forme de poisson et des dispositifs pour faire semblant d’éclater des boutons sur Wish 🤷‍♀️

🦝🦝🦝

Par contre, il faut aussi réfléchir à la rentabilité de la simulation quand on accuse une personne de simuler.

👉 Pour une personne hors Münchhausen ou processus manipulatoire dans lequel la maladie a un rôle majeur, c’est rarement un avantage de feindre la maladie.

Imagine, je suis une femme valide de 39 ans. Je feins ma spondylarthrite depuis le début. En vrai, j’ai pas mal ! Quels sont mes avantages ? J’en retire quoi ?
– Une compassion ? Tu déconnes ? Les gens sont pas compatissants, ça marche si tu as trouvé une victime atteinte du complexe de la sauveuse éventuellement, mais dans le reste des cas t’es juste mise de côté.
– Des compensations sociales tels que la carte mobilité réduite, la RQTH, l’ALD, l’AAH ? Much profit.
– ???
– ??!

MAIS parce qu’il y a eu 1% de feinte, on se méfie de tout le monde. Je sais que je dis ça avec le 1% de mecs bien dans le bol de chips, m’enfin on est ni sur le même sujet, ni sur le même niveau de dangerosité. Un-e malade qui feinte, excepté les Münchhausen par procuration, nuisent surtout à euxlles-mêmes en se rendant volontairement malade. Et hum la prévalence et les répercussions sont assez différentes.

Qu’on dise “tu pénalises tous les mecs” ne me dérange pas. Je suis pénalisée par leur violence, moi aussi. On va pas se mentir, la majorité (50+%) n’est PAS bénéfique ou déconstruite ou même juste décente.
Ce “1%” de mecs bien est une goutte “positive” dans un océan de merde, le 1% des personnes simulant une pathologie n’agresse ni ne tue les autres (je ne parle pas du syndrome par procuration car je veux parler de maladies feintes sur soi-même, c’est ptet une erreur de ma part mais c’est comme ça pour ce matin, on peut faire le Münchhausen par procuration dans un autre billet si tu veux, le sujet est vraiment très vaste)

🐟🐟🐟

On est dans le même registre que les personnes qui parlent de femmes qui font plein d’enfants pour toucher la CAF.

Sans déconner, le ratio temps/emmerdement/argent est clairement pas favorable 🙄

“Avec cinq enfants à charge, un couple percevant moins de 87 591 euros par an peut prétendre à des allocations familiales d’un montant de 639,24 euros par mois. A noter que les allocations familiales sont majorées de 66,04 euros par enfant lorsque celui-ci atteint l’âge de 14 ans”

💸💸💸 RO-YAL ! 💸💸💸

Mais je ne voulais par parler de ça. Merde. on est déjà loin dans le billet.

🦄🦄🦄

Ce que je voulais dire, c’est que t’as pas besoin de prouver que t’es en situation de handicap. T’as pas à te justifier.

On a toustes des seuils de douleur différents. Est-ce bien de ne pas ressentir la douleur ? Pas forcément : on peut se cramer la main sans s’en rendre compte. C’est comme les émotions : ça peut faire beaucoup de bien ou extrêmement mal, l’anesthésie affective est une grande douleur et finalement c’est pas si mal de ressentir des trucs, car ça peut aussi indiquer des dangers psycho-affectifs.

Je dois avouer quelque chose : je ne suis pas compatissante à l’extrême. Des fois, je me dis allez, tu t’es pété un ongle, ça va 🙄
Sauf que ça ne sort pas de ma tête, tu vois ? Des fois je me dis que certaines personnes en font des caisses, parce que ça arrive.
Et alors ? J’ai le droit d’émettre un jugement ?
Absolument pas, alors je ne dis rien 🙊

Je sais que les douleurs sont toutes différentes. Je sais par exemple que j’éprouve parfois plus de douleur mentale que de douleur physique. Ça ne veut pas dire que ma douleur physique est négligeable pour autant. On s’en fout, en vrai. Une douleur est une douleur.

🐳🐳🐳

Quand mon fils a perdu un pétale de la fleur en papier qu’on a ramenée de l’école, le bout de papier s’est envolé pour se retrouver au beau milieu du boulevard et continuer sa route. L’Enfant a hurlé de désespoir, la crise a été terriblissime, il voulait me donner la fleur et puis la fleur s’est cassée, gros gros drame.

👉 Est-ce que je lui ai dit “On a du papier de la même couleur à la maison” ? Oui.
👉 Est-ce que je lui ai demandé d’arrêter de hurler dans la rue ? Sans doute (c’est moche mais les cris perçants, ça me tue)

Mais je ne lui ai pas dit qu’il faisait tout un flan pour pas grand chose qui tient avec 3 agrafes. J’ai accueilli sa peine, on a cherché comment on pourrait réparer, je l’ai serré fort contre moi et il était calmé le temps qu’on rentre à la maison. En arrivant, il a posé le reste de la fleur, avec un air triste, puis est passé à autre chose.

Je pense que si j’avais réprimé ça, si je lui avais juste dit “Oh merde on s’en fout” il ne l’aurait pas vécu de la même manière.

🐧🐧🐧

Il y a un truc que je n’aime pas, même si je le comprends, c’est le “mais tu souffres tellement plus que moi !”. Alors qu’on en sait rien. J’ai des pathologies compliquées mais je suis sous traitement.

Et puis la douleur, finalement, quand on l’a au long cours, on ne la fait pas taire mais on la comprend mieux et on fait avec. Je me suis réveillée plusieurs fois, cette nuit (environ 2 heures de réveil en plus mais je n’ai pas noté l’heure), parce que j’ankylose. La douleur du réveil ankylosé est assez fourbe, tu peux pas bouger mais tu DOIS bouger parce que c’est insoutenable. Nan, sans déconner, c’est horrible. Mais je connais cette douleur, je sais à quoi m’attendre, je connais les positions antalgiques, je ne panique plus du tout (parce que quand tu sais pas ce qu’il t’arrive au beau milieu de la nuit, que tout ce que tu sais c’est que tu as extrêmement mal, c’est flippant, maintenant c’est une formalité). Je ne le vis pas “bien” mais je sais gérer.

Il y a 15 ans c’était dur, parce que je ne comprenais pas ce qui se passait, que je n’étais pas diagnostiquée, mal traitée. J’avais pas BEAUCOUP plus mal parce que mon corps était en meilleur état que ce matin, mais je ne comprenais pas ce qui se passait et j’étais en errance médicale depuis déjà 10 ans.

Maintenant je sais, je comprends, je sais que je suis légitime dans ma douleur, que ma maladie existe, que je ne suis pas folle, ou heu, voilà. Alors j’ai mal, mais pas de la même manière.

Je sais reconnaître les signes avant-coureurs de la névralgie cervico-bracchiale par exemple. Hier je n’ai pas fait de billet car en quelques minutes de clavier, mon bras commençait à faire ce truc que je sais que ça veut dire “Continue comme ça et tu vas vraiment plus pouvoir bouger, cocotte”.

🐿🐿🐿

Je suis pas “courageuse” et il n’y a vraiment pas nécessité de courage en réalité, parce qu’on a juste pas le choix. Ami-es valides, je sais que vous voulez bien faire, mais c’est un mot vraiment connoté chez les plupart des personnes en situation de handicap : “Quel courage !”

Je suis accompagnée, en connaissance de mes pathologies, qui sont reconnues, j’ai comme aujourd’hui des moments de poussée inflammatoire Je suis présentement à 6/10 en douleur, assise, et je dois bouger, je dois allez à mon rdv puis aller chercher le petit à l’école puis le ramener à l’école puis aller le rechercher à 16h30 (avec difficultés de marche on est à 35/40 mn de marche pour la journée, juste pour lui), je peux à peine poser le pied gauche et je vais faire ça parce que j’ai PAS LE CHOIX donc je le fais, voilà, c’est pas question de courage.

👉 Est-ce que je dis à des personnes “moi je le fais alors tu devrais pouvoir” ?
Non.
Je l’ai déjà dit : parfois je suis un peu blasée. Je sais que j’ai un problème de validisme intériorisé, que je travaille comme je peux. Quand mon amoureux se réveille après une bonne nuit de sommeil car il a des bouchons d’oreilles (donc pas de chat) un dimanche matin à 10h30 en disant “j’ai mal partout” je soupire fort. Mais j’essaye d’éviter de lui dire parce qu’on s’en fout, qu’il ait mal, très mal ou très très mal, il a mal quand même.

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Malheureusement, les pathologies incurables et handicapantes ne font de nous ni des baromètres (c’est faux, mes genoux et mes pieds reconnaissent les chutes de pression atmosphérique), ni des conseillères (non, je ne peux pas te conseiller sur ton ordonnance, je ne connais pas le Vidal par cœur et je suis nerd, pas médecienne), encore moins des personnes charmantes et patientes telles des Madones Arthritiques qui souffrons en silence.

On est des personnes, en fait, je te jure, de vrais personnes. Des fois on est de sacrés boulets, des fois on est trop centrées sur nous, des fois on est agressives, des fois on fait pas “ce qu’il faudrait” pour aller mieux car prendre un rdv est hors de portée. Y’a des personnes en situation de handicap qui sont méchantes, j’en ai connu des VRAIMENT super méchantes. On est des individues, avec des personnalités différentes, des qualité/défauts différents.

Ici, il n’est ni obligatoire de verser des larmes sur l’affreuse situation, ni de s’en foutre. C’est toi qui gère ton propre baromètre émotionnel (je vais finir à météo france avec mes conneries) vis à vis du handicap. Je préfère une personne qui me dit, comme ça m’est déjà arrivé : “Je ne peux pas ressentir de compassion pour toi parce que” qu’une personne qui en fait des caisses de manière hypocrite. Et c’est absolument ok.

Moi, j’ai peur du sang. Et je vais trop souvent à l’hôpital pour avoir envie d’y visiter des personnes. Donc je ne vais pas les voir, et j’explique pourquoi, et je fais en sorte que ma compassion prenne un autre chemin.

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Des fois, comme chez moi, ça nous rend jugeantes. Parce que merde, en faire des caisses “juste pour ça” c’est…heu…
👉 Bah c’est légitime en fait. Cf. plus haut.
👉 Mais je suis quand même agacée.

Il faut comprendre qu’on se désensibilise à la douleur. Je peux marcher sur mon syndrome du canal tarsien et mon aponévrose. Je le fais tous les jours.
C’est moche mais je sais aussi forcer la désankylose, c’est brutal, c’est très douloureux mais quand t’as un nourrisson qui crie la nuit, si tu le peux, tu le fais, tu réfléchis pas. J’ai déjà nourri le petit en pleurant doucement pour pas lui faire peur, car je restais dans une position atroce mais qui lui était confortable avec son RGO.

Par contre, la dernière fois, je me suis salement coupée avec mon couteau à pain. J’ai 1m50 de cicatrices sur le corps mais devant 1,5 cm de découpe, j’étais vraiment mal (car je déteste la vue du sang, je fais des malaises et tout). Alors une personne qui a pour travail la coutellerie ou la cuisine me rirai au nez : ah ça vaaaaa j’ai déjà eu pire !

Alors je suis jugeante mais je réfléchis mon jugement, comme précisément ici. Je pense que je devrais être plus soutenante vis à vis des ami-es, sur les pathologies physiques (en psy par contre je juge que dalle), parce que quand tu n’est pas habituée à la douleur, une petite entorse va te faire abominablement mal. Je fais des efforts là dessus, et ça passe par l’écrit, bienvenue dans ma thérapie, je te donne tes 50$ en fin de billet.

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Donc j’ai envie de dire : 1% des personnes simulent ? Combien simulent consciemment sur ce 1% ?
Bah tant pis. Au pire tu auras donné de ta compassion a une personne moins malade que tu ne le pensais.

Je ne suis même pas forcément fâchée contre ce 1%, je sais que c’est souvent signe de problèmes majeurs dans la vie. De problèmes psy, mais aussi de problèmes bien plus terre à terre : un cancer simulé, ça sauve de pas mal de situation quand on vit d’escroquerie. Et j’envie grave pas les gens obligés d’en arriver à ce recours faute de savoir faire autrement.

Mais même, je me dis que pour en arriver à simuler consciemment ou pas des pathologies lourdes, faut avoir un truc qui colle pas là où ça devrait coller. Pas forcément pathologique mais aussi dans la représentation qu’on peut avoir de la maladie.
Parce que, comme je le disais plus haut, les bénéfices sont pas non plus fifous, hein ?

Je sais pas d’où les gens sortent leur tableau de la Personne en Situation de Handicap Aidée par ses Allié-es Valides, mais je ne l’ai toujours pas vu se réaliser. Notre système rejette la maladie. On est “pas très bien traitées” par le corps médical, on a des difficultés à trouver un travail, et en plus on souffre. L’opération n’est PAS rentable.

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Elle peut aider des escrocs, des belles-mères et des futurs-ex à se sortir de situations épineuses, admettons. Mais c’est rarement (jamais) des décisions rentables sur le long terme.

Jean-Claude Romand, de mémoire diag avec personnalité antisociale, un des traits du Münchhausen (qui touche plus les hommes que les femmes, au fait, nique les idées reçues), s’est inventé un lymphome pendant des années, pour fuir. La fin de l’histoire tu la connais peut-être : il a décimé sa famille, foutu le feu à sa maison et tout le monde à découvert que le brillant médecin travaillant pour l’OMS n’avait qu’une première année de médecine et finançait son train de vie en escroquant ses proches dans un Ponzi Scheme qui, je dois l’admettre, a tenu le coup assez longtemps.

(On peut également citer Chris Watts, aux US, ainsi que les mille autres cas de “papa escroc tue tout le monde pour que le pot aux roses ne soit pas découvert”)

Est-ce rentable ? Tu crois que les mensonges durent toute la vie ? Certains, oui, mais d’autres finissent par éclater. Jean-Claude Roman était au bout de son système au moment du passage à l’acte. L’invention d’un cancer a permis le maintien de ce mensonge mais ne l’a certes pas pérennisé.

Donc même quand ça marche…c’est limité, quoi 😐

🦋🦋🦋

Tu as une pote qui se plaint et ça te gonfle ?
Garde-le pour toi.
Tu ne sais pas ce qu’elle vit. Si le fait d’avoir des ami-es malades te gonfle, bah tu te chopes des ami-es valides et puis voilà, hein.

On SAIT qu’on gonfle, à redire la même chose. Ouin ouin mon dos. Ouin ouin mon genou, mes pieds, mes hanches. Si toi ça te gonfle quand on te dit “j’ai mal” alors vis jamais dans nos corps, parce que c’est pire.

Si je décide maintenant d’arrêter de me plaindre, ma situation ne changera pas, mais je me couperais de mes proches, petit à petit, car personne ne devine quand ça ne va pas, si je ne dis rien. J’ai besoin d’exprimer ma souffrance, ma peur, ma tristesse devant ce corps qui part tellement en vrille alors que je n’ai même pas encore 40 ans…J’en ai vraiment besoin, et c’est parce que MOI j’en ai besoin que je travaille sur mon propre validisme.

Parce que l’écoute, le soutien, ça compte TELLEMENT !

Le jour où plus personne ne parlera de sa maladie, tout le monde sera seul-e avec sa détresse.

MUCH MUCH BETTER 😒